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Gracias a una movida solidaria, Tiziano obtuvo el alimento requerido para su tratamiento

La madre del pequeño que padece una epilepsia refractaria le contó a El Bastón que pudo obtener el KetaCal, agradeció a los cauceteros que apoyaron la causa, y realizó un pedido para acompañar a los pacientes en casos similares.

Caucete 30/03/2022
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Tiziano Jofré es un pequeño sanjuanino de 5 años que cuando atravesaba sus primeros años de vida fue diagnosticado con una meningitis bacteriana, lo cual le dejó como secuela una epilepsia refractaria.

Luego de ser medicado por años, el niño se volvió farmacoresistente, una condición se caracteriza por la reducción de la efectividad de los fármacos en su cuerpo, motivo por el cual su equipo medico optó por recurrir a la dieta cetogénica.

Para continuar este tratamiento, requiere del alimento especial KetoCal, cuyo precio ronda los 30 mil pesos por lata. A partir del requerimiento, la madre del menor inició una campaña a través de una publicación para poder obtenerlo.

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Carla Ibáñez, mamá de Tiziano, dialogó con El Bastón, aprovechó para agradecer a los cauceteros y contó como surgió el pedido de solidaridad y la exitosa respuesta que recibió por parte de la comunidad.

"En San Juan Tiziano fue el primero en comenzar la dieta, en otras provincia se emplea hace años. Mi misión con la publicación era encontrar en otras provincias a personas que quisieran donarla o venderla a un menor costo. Gracias a Dios encontramos a una familia en Buenos Aires que donó 13 latas y que ya vienen camino a San Juan", comenzó contando.

Pero las respuesta no terminó ahí. La mujer explicó que la publicación tuvo un mayor alcance del esperado y que muchas personas se comunicaron para ayudarlo. "En menos de dos días juntaron cien mil pesos entre personas de Caucete, me ayudaron muchos comerciantes y Patricia Giuliani. Con eso logramos comprar 5 latas porque si hay algo en Caucete es buena gente". 

Además comentó que hay dos farmacias del departamento que están siempre a disposición para facilitarle la adquisición: "A la hora que llame me consiguen el alimento, y una de ellas me lo deja a un menor costo".

Por último, y continuando con lo que fue la adquisición del producto, mencionó que desde la Municipalidad de Caucete le acercaron otras tres latas, por lo cual momentáneamente cuenta con el alimento necesario para la dieta.

Sin embargo, Carla le contó al medio que desde Desarrollo Humano acompañaron a Tiziano en el inicio del tratamiento pero momentáneamente no le está previendo el alimento. "En febrero fue la última entrega, porque sus proveedores no tenían stock, y la solución que me daban era conseguir un reemplazo pero no hay reemplazo para su caso", alegó.

"Entiendo su postura y rescato muchas cosas buenas que si se hacen, porque acá el Gobierno se hace cargo de muchos otros casos, incluso más complejos, y en otras provincias esto no se emplea, y eso lo rescato. Pero aquí creo que no se está respetando una Ley de Discapacidad", agregó la mujer.

Por último, Carla reafirmó un pedido para evitar que estos casos se repitan en el futuro: "Si yo no me movía y apelaba a la comprensión de la sociedad para que me ayudara, hoy Tizi estaría en el hospital. Por eso apelo a que se cree una oficina donde traten estos casos donde el paciente no puede cortar el tratamiento", comentó al respecto, agregando que el diputado Gustavo Rodríguez se comprometió en hablar personalmente con el ministro para recibir una respuesta concreta.

Si podes ayudar o sabes de alguien que puede hacerlo, comunícate a los siguientes números:

  • Carla (Mamá): 2644740402
  • Fede (Papá): 2644961486
  • CVU: 0000003100025663696232

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