Alex es un bebé de apenas 1 año y 6 meses que fue diagnosticado con hiperglicinemia no cetósica (HNC), y junto a su familia necesitan del apoyo de todos.
Llamado a la solidaridad 17/01/2025
Alex es un bebé de apenas 1 año y 6 meses que fue diagnosticado con hiperglicinemia no cetósica (HNC), una enfermedad metabólica que se la identificaron en el Hospital Garrahan.
Se trata de una alteración congénita del metabolismo que provoca que la glicina, un aminoácido, se acumule en el cerebro, impidiéndole un funcionamiento mental y físico adecuado.
Esta patología le desarrolló a Alex una epilepsia refractaria y le provocó un mal desarrollo motor, por lo que ha pasado casi toda su vida internado en distintos centros de salud.
Él y su familia atraviesan un duro momento, temporalmente bajo acompañamiento paliativo, “tratando de disfrutar de cada momento que nos regala Alex, que tiene muchas ganas de vivir”, explicó a El Bastón la mamá, Ivana.
La mujer contó que se encuentran pagando un costoso alquiler y, debido a que Alex demanda atención constante, deben turnarse con el papá del nene para su cuidado, lo que le impide acceder a trabajos fijos.
Además comentó que están tramitando su internación a domiciliaria, por lo que piden colaboración para poder adquirir un aire acondicionado, ya que por las altas temperaturas la está pasando muy mal y sufre reiteradas crisis.
“Queremos cuidarlo lo que más podamos para que el esté dentro de todo estable”, señaló.
Aquellos interesados en colaborar pueden comunicarse al número 2645556952 o ayudar mediante transferencia al alias (Todos.por.alex.) a nombre de su mamá, Ivana Rodriguez.
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