La Cámara de Diputados creó el Programa Provincial de Cuidado Integral de niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer tras la sanción de una Ley impulsada a partir de dos proyectos presentados por los legisladores Gustavo Usin, y Enzo Cornejo, que fueron analizados y tomados de base para la construcción de una normativa completa dentro de las comisiones de Salud y Deporte, y Legislación y Asuntos Constitucionales.

Es una de las pioneras en el país y tiene como objeto garantizar el diagnóstico oportuno y un tratamiento completo en el ámbito público y privado, que contemple no solo la cobertura médica, sino que también incluya un abordaje en la alimentación, la contención, la educación, el transporte, el hábitat de los niños, niñas y adolescentes con cáncer. 

En la ocasión, habló como miembro informante el diputado Gustavo Rodríguez quien explicó que el objeto de esta Ley es garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado del paciente, en el ámbito público y privado.

Cabe señalar que previo al inicio del tratamiento de este asunto, el vicegobernador Roberto Gattoni destacó la presencia, en el palco bandeja del recinto, de la agrupación “Guerreros por la Vida” y familiares que asistieron para ser testigos de la aprobación de una Ley por la cual tanto han luchado.

Durante su exposición, el parlamentario Gustavo Rodríguez sostuvo que “luego de la presentación de estos proyectos y de un año intenso trabajo en la Comisión de Salud, hoy se presenta esta Ley, una de las primeras en el país y que seguro será modelo para otras provincias por ser una normativa que se ha ocupado fundamentalmente no solo de la salud del niño desde el punto de vista médico, sino de toda la problemática social que engendra esta enfermedad.

"Cumpliendo con la palabra empeñada por nuestro gobernador Sergio Uñac que se comprometió a trabajar para sancionar esta ley, poniendo especial énfasis en la problemática médica y social que padecen estos chicos. Mantuvimos numerosas reuniones con los padres de los pacientes quienes expresaron sus problemáticas; pedimos asesoramiento a las autoridades y al equipo de la Unidad Oncohematología Pediátrica del Hospital Rawson, a las autoridades de la Fundación María Echenique (FUNDAME) que ayuda al niño con cáncer, a las autoridades del Ministerio de Salud Pública de la provincia de San Juan como así también a los representantes de la Obra Social Provincia”.

Luego, señaló que la normativa considera enfermo oncológico infantil a toda persona que posea hasta 20 años de edad, inclusive, de diagnóstico reciente y debidamente certificado por médico especialista. También, sostuvo que para acceder al Programa establece que se debe presentar certificado con diagnóstico, expedido por médico especialista en oncohematología pediátrico. El certificado tiene vigencia mientras dure el tratamiento. Se debe expedir un certificado de alta al término del mismo.

En cuanto a las funciones del programa detalladas en el artículo quinto, informó que cumple con las siguientes:

1. Impulsar la creación del servicio de oncología infantojuvenil, debiendo contar con internación exclusiva de niños, niñas y adolescentes, con patología oncológica.
   
   
2. Promover la capacitación, perfeccionamiento y actualización de los equipos multidisciplinarios como voluntarios, enfermería, técnicos extraccionistas, patólogos, anestesistas, traumatología, neurocirugía, endocrinología, infectología, nefrólogos, gastroenterólogos, neumólogos, dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos, diagnóstico por imágenes, psicólogos, cuidados paliativos, nutricionistas, asistentes sociales, intensivistas, como todas aquellas especialidades que se incorporen al equipo multidisciplinario después de la reglamentación de la presente ley.
   
   
3. Propiciar la creación del Comité de tumores pediátricos.
   
   
4. Crear la sala de juegos terapéuticos, la cual debe contar con juegos adaptados a las distintas edades y estar a cargo de psicólogos y psicopedagogos, pudiendo participar del cuidado de los niños voluntarios de ONG, los cuales deben estar capacitados y supervisados por el servicio de oncohematología pediátrico.
   
   
5. Garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, tanto en el ámbito público como privado.
   
   
6. Garantizar el traslado para el tratamiento del niño, niña o adolescente y un acompañante en transporte público, con credencial correspondiente para el paciente y acompañante, o medio adecuado según el estado clínico del paciente, mientras dure su tratamiento.

Por otro lado, el legislador indicó que busca garantizar el acceso a la educación a través de la escuela hospitalaria o en el caso de recibir tratamiento en su domicilio mediante la educación en la casa; un hábitat confortable, sismo resistente y con baño instalado, mientras dure su tratamiento; cobertura tanto del paciente como a los padres de los gastos relacionados al traslado, estadía y manutención en el caso de que requiera un tratamiento de un centro de mayor complejidad y que esté debidamente certificado por un médico oncopediatra tratante de Salud Pública.

También, en caso de requerir cobertura nutricional, se debe incluir al niño, niña o adolescente en los Programas Alimentarios del Ministerio de Salud Pública y del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social de la provincia de San Juan.

Asimismo, si el paciente presenta secuelas relacionadas con la enfermedad o el tratamiento, debe ser incluido en el Programa de Discapacidad y si fallece y no cuenta con cobertura de servicio fúnebre, se debe brindar dicho servicio por parte del Estado.

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